Nuova campagna solidale della Lega del Filo d’Oro a sostegno delle malattie rare
Inizia il 29 febbraio 2020, in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare, la nuova campagna solidale #EroiOgniGiorno promossa dalla Lega del Filo d’Oro per raccogliere fondi a favore dei bambini colpiti da malattie rare.
Il denaro raccolto, chiamando il 45514 da rete fissa o mobile o inviando un SMS, servirà a finanziare la costruzione delle aule educative del nuovo Centro Nazionale di Osimo, un’importante struttura di riferimento per tutti i bambini sordociechi e per le loro famiglie.
Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti, erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci, valutando che una persona su due fosse affetta da una malattia rara e registrando un incremento del 15% in 10 anni, come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità.
L’intervento precoce e personalizzato è fondamentale per aiutare i bambini, affetti da severe disabilità, a sviluppare i sensi residui. Questi bambini affrontano ogni giorno, come piccoli eroi, sfide diverse per superare barriere di buio e di silenzio.
Le malattie rare comprendono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite rare perché la loro incidenza sulla popolazione è bassa sia a livello europeo che nazionale, ovvero si registra un’incidenza di non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di cifre che aumentano con l’avanzare degli studi scientifici, e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica.
Secondo la rete Orphanet Italia, il portale di riferimento per le malattie rare, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19 mila nuovi casi ogni anno.
«Nell’ ultimo anno la metà degli utenti che si sono rivolti al nostro Centro Diagnostico aveva una malattia rara – spiega Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro – Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, che ancora non hanno avuto una diagnosi certa. Il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro abilità residue. Nell’ età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi di riabilitazione personalizzati, perché ogni caso è a sé, per dare la miglior risposta alle esigenze di ogni bambino e per non perdere nemmeno un giorno di progressi. I nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistenziali e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza dell’Associazione al servizio delle famiglie. Perché ci occupiamo sì del bambino, ma anche dei genitori – conclude la dottoressa Ceccarani – per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo con pluridisabilità».
INFO: Dal 29 febbraio al 29 marzo 2020 sarà possibile sostenere la campagna solidale #EroiOgniGiorno inviando un SMS o chiamando da rete fissa o mobile il 45514.
Il valore della donazione sarà di 2 EURO per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Illiad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 EURO per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.
Sui social network la campagna di raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro verrà veicolata tramite l’hashtag #EroiOgniGiorno.
